Bebê de Vila Pavão está na UTI e precisa de remédio que custa R$ 6 milhões

O pequeno Estevão Reis Degasperi, 6 meses, foi diagnosticado no último dia 12, com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, mais conhecida como AME, e agora, os seus pais, a assistente social Mônica Reis da Cunha e o agricultor Aurélio Buge Degasperi, que são moradores de Vila Pavão, correm contra o tempo, para que o bebê possa tomar a medicação chamada, Zolgensma, que custa R$ 6 milhões.

O remédio é dose única e tido na atualidade, como a mais eficaz para o tratamento e também a mais cara do mundo, por isto, uma mobilização pela liberação do medicamento, vem sendo feita pelos pais do menino.

Na última semana, o garoto teve problemas e precisou ser internado na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI), em Vitória. “É impressionante como a doença evolui rápido, meu filho até conseguia deglutir pela mamadeira, porém, no decorrer da semana passada, tivemos episódios de engasgos com sérios riscos.

Na manhã do último dia 17, a neuropediatra encaminhou com urgência para internação para fins de aplicação da sonda e posterior procedimento de gastrostomia. Hoje, ele se encontra internado na UTI aguardando a cirurgia”, desabafa a mãe.

De acordo com o casal, foi feito o pedido para que a medicação seja fornecida ao Estevão. “Fizemos os requerimentos no dia 15 de maio, via Farmácia Cidadã Estadual do Espírito Santo, com critério de urgência.

Esta é uma doença rara e muito grave, que requer cuidados específicos com profissionais habitados e uma extrema urgência na introdução da medicação, pois, a doença é progressiva, ou seja, cada dia que passa, o Estevão perde mais força muscular, capacidade de deglutição e respiração”, diz a mãe.